mieux comprendre la vessie douloureuse

Le syndrome de la vessie douloureuse encore appelée cystite interstitielle est une maladie inflammatoire de la vessie qui se caractérise par des envies anormales d’uriner (pressantes et/ou fréquente)et des douleurs importantes dans le bas ventre et la vessie, au niveau de l'urètre ou au niveau du vagin chez les femmes, parfois accompagnées d'une difficulté à uriner.

Il touche surtout les femmes entre 30 et 40 ans.

Quels sont les symptômes ?

  • Douleurs importantes au niveau du bas-ventre sous forme de brûlures ou de spasmes, avec une sensation de pression ou comme des coups de poignard ou des lames de rasoir.
    • Elles peuvent être intensifiées lorsque la vessie est pleine et allégées lorsqu'elle est vidée.
    • Elles s’étendent parfois jusque dans le bas du dos ainsi que dans l’aine et les cuisses.
      • Chez les femmes, les douleurs se manifestent dans le vagin et chez les hommes, dans le pénis, les testicules, le scrotum et le périnée et lors de l’éjaculation. Par conséquent, pour bon nombre d’entre eux, les rapports sexuels sont douloureux.
      • On peut les retrouver au niveau de l'urètre autant chez les hommes que chez les femmes.
  • Besoin quasi permanent d’uriner, jour et nuit (16 fois en moyenne et jusqu’à 50 fois dans les cas sévères) avec une difficulté de plus en plus grande à uriner ou à vider sa vessie à mesure que la maladie évolue car les muscles qui entourent l’urètre finissent par mal se relâcher, rendant la miction difficile.
    • Chez la femme, les symptômes s’aggravent souvent ou s’amenuisent avant et pendant les règles, probablement en raison des changements hormonaux qui agissent sur les cellules de la vessie.
  • Fatigue permanente 
    • En lien avec un sommeil complètement perturbé par le fait de se lever plusieurs fois par nuit et de signes dépressifs (angoisse, isolement…)
  • Douleurs diffuses généralisées 
    • Certaines personnes s'en plaignent, elles peuvent toucher tous les muscles (fibromyalgie), de migraines et de problèmes gastro-intestinaux (syndrome de l’intestin irritable).

Les symptômes sont variables d’une personne à l’autre, plus ou moins invalidants et évoluent par poussées entrecoupées de périodes de diminution des symptômes.
Les conséquences sur la vie quotidienne, sociale, le travail, la famille, peuvent être très importantes.
Dans certains cas, la personne ne peut plus travailler et n’ose plus sortir de chez elle de peur d’avoir à aller aux toilettes.

D'où vient ma douleur ?

Son origine est complexe et probablement multifactorielle avec notamment :

  • Altération de la paroi de la vessie : chez un grand nombre de personnes (70%), la paroi de la vessie qui est normalement tapissée par une couche de protéines (glycosaminoglycanes) qui la protége des produits toxiques et irritants de l’urine (urée, potassium concentré) est altérée et donc perméable. Ainsi, la vessie laisserait entrer des substances toxiques responsables de l'inflammation. De plus, une substance appelée “facteur antiprolifératif“ (APF) empêcherait la croissance de nouvelles cellules de la vessie et donc le renouvellement de la paroi de la vessie.
  • Mastocytes anormaux : les cellules impliquées dans la réaction allergique  (les mastocytes) seraient présentes en nombre important dans la membrane vésicale.
  • Hypersensibilité des nerfs de la vessie qui enverrait de faux messages au cerveau pour stimuler la miction.
  • Réaction auto-immune : le syndrome de vessie douloureuse est souvent associé à une maladie auto-immune comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux disséminé. La personne fabriquerait des anticorps contre sa propre vessie entrainant son autodestruction, à l’origine de son inflammation. Ce dérèglement du système immunitaire serait en lien avec une infection virale ou bactérienne ancienne.
  • Prédisposition génétique : l’existence de plusieurs familles présentant des cas de syndrome de la vessie douloureuse sur plusieurs générations étaye cette hypothèse. Ce n’est cependant pas une maladie héréditaire.

Mieux vivre avec ma douleur

La prise en charge du syndrome de vessie douloureuse est complexe car, en fonction du type de syndrome, les réponses aux traitements sont différentes. 

Aussi, pour proposer les options qui apportent le meilleur confort, un bilan complet avec une équipe spécialisée est indispensable. 

Ce bilan permettra d’avoir une vue globale du syndrome, d’identifier, le cas échéant, d’autres pathologies douloureuses associées et par là même, de vous orienter vers le meilleur traitement.

Traitements médicamenteux

Médicaments par voie orale

  • Antihistaminiques :
    • Ils agissent en bloquant la sécrétion de l’histamine qui joue un rôle local dans l’inflammation.
  • Polysulfate de pentosane
    • C'est un polysaccharide (sucre) dont la structure est similaire à celle des glycosaminoglycanes (GAG) qui protège la paroi de la vessie. Administré par voie orale, il est éliminé dans les urines et va permettre de reconstituer la couche altérée.  
    • Il peut être associé à l’hydroxyzine (antihistaminique).
  • Antidépresseurs :
    • ils agissent sur l’acétylcholine et la sérotonine, deux substances présentes dans le cerveau qui interviennent dans le contrôle des douleurs neuropathiques.
    • Ils sont donc souvent prescrits non pas comme antidépresseurs, mais pour leur action antalgique propre.
    • Outre leur action sur la douleur, ils vont également permettre de soulager les angoisses.
    • La dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement par palier de 2 à 3 jours, si nécessaire.
  • Antiépileptiques
    • Ils permettent de diminuer l’excitabilité des fibres nerveuses et donc, de soulager les douleurs neuropathiques.
    • Comme pour les antidépresseurs : la dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement afin de rechercher la dose la plus efficace et réduire au maximum les effets secondaires.
  • Antalgiques
    • Les antalgiques classiques de palier 1 (paracétamol et AINS) sont généralement peu efficaces.
    • Dans les cas de douleurs très fortes, les antalgiques opioïdes (palier 3) peuvent être recommandés de manière transitoire et sur des périodes courtes.

Traitements locaux ou instillations intravésicales

  • L’introduction de liquide tel que le diméthylsulfoxyde (DMSO) en association avec des corticoïdes, de l'héparine et/ou un anesthésique local dans la vessie permet d’agir directement au contact de la vessie pour réduire l'inflammation ou restaurer la couche protectrice de la muqueuse vésicale. Les résultats sont variables.

Traitements non médicamenteux

  • Régime alimentaire
    • De nombreux aliments peuvent participer à une exacerbation des douleurs et chez certaines personnes, la modification du régime alimentaire suffit à soulager significativement les douleurs.
    • Les aliments qui aggravent les douleurs sont ceux qui acidifient l’urine et entraînent une irritation de la vessie : café, boissons gazeuses, vin et autres alcools, agrumes (citron), tomate, bananes, yaourts, épices et assaisonnements (mayonnaise, vinaigre). Certains aliments très sucrés (biscuit, gâteau) peuvent également exacerber les crises. A contrario, une alimentation moins calorique, moins riche en graisse et avec riche en fibres ou pauvres en polyamines entraîne une diminution des douleurs. A vous de lister dans un carnet les aliments qui aggravent ou soulage vos douleurs et de modifier en conséquence votre alimentation.
  • Kinésithérapie manuelle y compris la kinésithérapie pelvienne et/ou le traitement des zones gâchettes : l'objectif principal est de détendre et décontracter les muscles du plancher pelvien pour apaiser les douleurs du bas ventre et faciliter les relations sexuelles
  • Hypnose, yoga, tai-chi, techniques de relaxation... ces méthodes psycho-sorporelles permettent de réduire le stress et ont des effets bénéfiques prouvés pour alléger votre souffrance et vous assurer un meilleur confort
  • Psychothérapie
    • L’objectif de la psychothérapie est de vous aider à mieux comprendre vos réactions et à prendre de la distance par rapport à votre douleur.
    • Elle va également vous aider à corriger les idées négatives, à identifier les facteurs qui entretiennent  votre douleur et leur signification, ainsi qu’à vous fixer des objectifs à atteindre.
    • Il existe de nombreuses modalités de psychothérapies, à discuter avec votre médecin ou votre psychologue.
    • Certaines techniques sont plus pragmatiques (thérapies comportementales et cognitives), d’autres sont plus introspectives (psychanalyse).
    • Certaines sont qualifiées de thérapies brèves, d’autres nécessitent un engagement plus long.
    • Certaines peuvent vous aider à passer un cap, d’autres à repenser plus largement vos objectifs.
    • Ces approches ne s’excluent pas et peuvent être complémentaires ou être effectuées successivement.
  • Neurostimulation médullaire : il existe également des dispositifs implantables qui permettent de stimuler ces nerfs sacrés en permanence par une électrode (neuromodulation).

Traitements chirurgicaux

  • Hydrodistension vésicale ou dilatation de la vessie : elle consiste en l’injection de liquide dans la vessie par cathéter. Ce liquide peut être de l’eau ou encore de l’héparine aux propriétés anti-inflammatoires et protectrices de la paroi vésicale.
    • Principal avantage : en cas d’effet positif, le soulagement des douleurs durent pendant plusieurs mois.`
    • Inconvénients : les injections d’être répétée régulièrement et l’efficacité s’estompe au fur et à mesure des interventions. En outre, l’injection peut douloureuse et nécessiter une anesthésie générale.
  • Fulguration des lésions de la muqueuse : cette chirurgie doit être envisagée en dernier recours (2% des cas), lorsque tous les autres traitements ont échoué et que les symptômes deviennent extrêmement invalidants. La décision doit être prise sur l’avis d’au moins deux médecins car il s’agit souvent d’une chirurgie assez lourde et traumatisante, parfois même inefficace (dans certains cas, les symptômes persistent). Parmi les différentes interventions possibles, la plus radicale est la cystectomie ou ablation de la vessie.
    • Cette opération impose la mise en place d’une urostomie, qui consiste à relier les uretères (qui acheminent normalement l’urine des reins à la vessie) à la paroi abdominale, permettant l’évacuation de l’urine dans une poche extérieure adaptée.
  • Interventions de dénervation des racines sacrées qui conciste à « couper » les nerfs qui commandent la vessie, appelés nerfs sacrés visent à interrompre les messages nerveux douloureux, mais exposent à un risque d’incontinence. Elles sont peu efficaces et ont été abandonnées au Canada et aux Etats-Unis.
  • Entérocystoplastie d’agrandissement peut être effectuée afin de pallier la diminution de la capacité de la vessie : elle consiste à prélever une portion d’intestin pour être suturée à la vessie et ainsi l’agrandir. Cette intervention permet de diminuer le nombre de mictions par jour, mais le bout de vessie qui reste en place peut continuer à être douloureux. De plus, l’entérocystoplastie présente des risques et des complications non négligeables (infections chroniques, calculs, perforation...). Cette solution est donc rarement envisagée. Par la suite, la mode de reconstruction peut être soit une entérocystoplastie (agrandissement de la vessie restante à l’aide d’une greffe d’un segment intestinal), soit une dérivation urinaire externe (la mise en place d’une poche externe qui collecte l’urine).
  • Chirurgie au laser : ellle a été utilisée avec succès pour traiter l’ulcère de Hunner, présent chez 5 à 10 % des patients atteints de CI. L’efficacité du traitement au laser dans les CI non ulcéreuses n’a pas été démontrée et n’est donc pas recommandée. Ces ulcères peuvent aussi être traités par électrocoagulation par les voies naturelles.
  • Si vous faites partis des 5 à 10 % des patients qui présentent un ulcère de Hunner, la chirurgie au laser peut vous être proposée devant ses bons résultats. 

Qui et comment consulter ?

Votre douleur vous fatigue, vous inquiète, vous déprime, vous rend nerveux(se)… et vous vous êtes reconnu(e) dans les descriptions qui précèdent,

Vous avez consulté plusieurs intervenants (médecin généraliste, rhumatologue, neurologue, chirurgien, psychiatre, psychologue, kinésithérapeute…), mais ils n’ont pas tous le même discours.

Il se peut aussi que vous ayez déjà consulté plusieurs médecins, généralistes ou spécialistes, et que tous les examens utiles aient été faits et, malgré cela, les traitements poursuivis n’atténuent pas, ou peu, votre douleur.

Rien n’est plus perturbant que des explications ou des avis qui semblent diverger.

Parlez-en à votre médecin traitant : c’est à lui d’organiser la cohérence nécessaire dans les avis et les traitements. Si besoin est, c’est lui qui fera appel à au centre d’évaluation et de traitement de la douleur le plus proche de votre domicile dont le principe est de prendre en charge les problèmes de douleur chronique de façon pluridisciplinaire.

Bibliographie

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  • Prog Urol 2010 ; 20(12) : 1044-1053.
  • Sibert  L. Rigaud J. et al. Éducation et thérapies parallèles dans la prise en charge thérapeutique des douleurs pelvi périnéales chroniques. Prog Urol 2010 ; 20(12) : 1089-1094.
  • Mouracade P. Lang H. et al. Utilisation des nouveaux critères diagnostiques de la cystite interstitielle dans la pratique quotidienne : à propos de 156 cas. Prog Urol 2008 ; 18(10) : 674-677.
  • Rigaud J. Delavierre D. et al. Approche symptomatique des douleurs vésicales chroniques. Prog  Urol 2010 ; 20(12) : 930-939.

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