mieux comprendre la vessie douloureuse



 

 

Le syndrome de la vessie douloureuse encore appelée cystite interstitielle est une maladie inflammatoire de la vessie une douleur pelvienne chronique évoluant depuis plus de six mois, entraînant un inconfort au niveau de la vessie, accompagné d’envies persistantes et fortes d’uriner (pollakiurie).


Il touche surtout les femmes entre 30 et 40 ans et notamment les personnes souffrant de fibromyalgie ou plus globalement de douleurs diffuses.

 

Les symptômes sont variables d’une personne à l’autre, plus ou moins invalidants et évoluent par poussées entrecoupées de périodes de diminution des symptômes.

 

On retrouve notamment :

  • Des douleurs importantes au niveau du bas-ventre sous forme de brûlures ou de spasmes, avec une sensation de pression ou comme des coups de poignard ou des lames de rasoir.
  • Elles peuvent être intensifiées lorsque la vessie est pleine et allégées lorsqu'elle est vidée.
  • Elles s’étendent parfois jusque dans le bas du dos ainsi que dans l’aine et les cuisses.

 

Chez les femmes, les douleurs se manifestent dans le vagin et chez les hommes, dans le pénis, les testicules, le scrotum et le périnée et lors de l’éjaculation.

Par conséquent, pour bon nombre d’entre eux, les rapports sexuels sont douloureux.

On peut les retrouver au niveau de l'urètre autant chez les hommes que chez les femmes.

 

  • Un besoin quasi permanent d’uriner, jour et nuit (16 fois en moyenne et jusqu’à 50 fois dans les cas sévères) avec une difficulté de plus en plus grande à uriner ou à vider sa vessie à mesure que la maladie évolue car les muscles qui entourent l’urètre finissent par mal se relâcher, rendant la miction difficile.

 

Chez la femme, les symptômes s’aggravent souvent ou s’amenuisent avant et pendant les règles, probablement en raison des changements hormonaux qui agissent sur les cellules de la vessie.

 

Outre son caractère gênant et invalidant, les douleurs s’accompagnent souvent d’une fatigue permanente en lien avec un sommeil complètement perturbé par le fait de se lever plusieurs fois par nuit et de signes dépressifs (angoisse, isolement…)

 

Certaines personnes se plaignent aussi de douleurs diffuses généralisées pouvant toucher tous les muscles (fibromyalgie), de migraines et de problèmes gastro-intestinaux (syndrome de l’intestin irritable).

 

Les conséquences sur la vie quotidienne, sociale, le travail, la famille, peuvent être très importantes.

Dans certains cas, la personne ne peut plus travailler et n’ose plus sortir de chez elle de peur d’avoir à aller aux toilettes.

à quoi est elle due ?


Son origine est complexe et probablement multifactorielle avec notamment :

 

  • Une altération de la paroi de la vessie

Chez un grand nombre de personnes (70%), la paroi de la vessie qui est normalement tapissée par une couche de protéines (glycosaminoglycanes) qui la protége des produits toxiques et irritants de l’urine (urée, potassium concentré) est altérée et donc perméable.

Ainsi, la vessie laisserait entrer des substances toxiques responsables de l'inflammation

De plus, une substance appelée “facteur antiprolifératif“ (APF) empêcherait la croissance de nouvelles cellules de la vessie et donc le renouvellement de la paroi de la vessie.

  • Des mastocytes anormaux

Les cellules impliquées dans la réaction allergique  (les mastocytes) seraient présentes en nombre important dans la membrane vésicale.

  • Une hypersensibilité des nerfs de la vessie

Une hypersensibilité des nerfs  de la vessie enverrait de faux messages au cerveau pour stimuler la miction.

  • Une réaction auto-immune

Le syndrome de vessie douloureuse est souvent associé à une maladie auto-immune comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux disséminé.

La personne fabriquerait des anticorps contre sa propre vessie entrainant son autodestruction, à l’origine de son inflammation.

Ce dérèglement du système immunitaire serait en lien avec une infection virale ou bactérienne ancienne.

  • Une prédisposition génétique 

L’existence de plusieurs familles présentant des cas du syndrome de la vessie douloureuse sur plusieurs générations étaye cette hypothèse.

Ce n’est cependant pas une maladie héréditaire.

 

mieux vivre avec...


La prise en charge du syndrome de vessie douloureuse est complexe car, en fonction du type de syndrome, les réponses aux traitements sont différentes.

Aussi, pour proposer les options qui apportent le meilleur confort, un bilan complet avec une équipe spécialisée est indispensable.

Ce bilan permettra d’avoir une vue globale du syndrome, d’identifier, le cas échéant, d’autres pathologies douloureuses associées et par là même, de vous orienter vers le meilleur traitement.

 

les médicaments par voie orale

  • les antihistaminiques

Ils agissent en bloquant la sécrétion de l’histamine qui joue un rôle local dans l’inflammation.

 

  • le polysulfate de pentosane

Il s’agit d’un polysaccharide (sucre) dont la structure est similaire à celle des glycosaminoglycanes (GAG) qui protège la paroi de la vessie.

Administré par voie orale, il est éliminé dans les urines et va permettre de reconstituer la couche altérée.  Il peut être associé à l’hydroxyzine (antihistaminique).

 

  • les antidépresseurs

Les antidépresseurs agissent sur l’acétylcholine et la sérotonine, deux substances présentes dans le cerveau qui interviennent dans le contrôle des douleurs neuropathiques.

Ils sont donc souvent prescrits non pas comme antidépresseurs, mais pour leur action antalgique propre.

Outre leur action sur la douleur, ils vont également permettre de soulager les angoisses.

La dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement par palier de 2 à 3 jours, si nécessaire.

 

  • les antiépileptiques

Les antiépileptiques permettent de diminuer l’excitabilité des fibres nerveuses et donc, de soulager les douleurs neuropathiques.

Comme pour les antidépresseurs : la dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement afin de rechercher la dose la plus efficace et réduire au maximum les effets secondaires.

 

  • les antalgiques

Les antalgiques classiques de palier 1 (paracétamol et AINS) sont généralement peu efficaces.

Dans les cas de douleurs très fortes, les antalgiques opioïdes (palier 3) peuvent être recommandés de manière transitoire et sur des périodes courtes.

 

les traitements locaux ou instillations intravésicales

L’introduction de liquide (diméthylsulfoxyde (DMSO), lidocaïne ou héparine) dans la vessie permet d’agir directement au contact de la vessie pour réduire l'inflammation ou restaurer la couche protectrice de la muqueuse vésicale.

Les résultats sont variables.

 

régime alimentaire

De nombreux aliments peuvent participer à une exacerbation des douleur et chez certaines personnes, la modification du régime alimentaire suffit à soulager significativement les douleurs.

Les aliments qui aggravent les douleurs sont ceux qui acidifient l’urine et entraînent une irritation de la vessie.

Ainsi, mieux vaut éviter le café, les boissons gazeuses, le vin et autres alcools, les agrumes (citron), la tomate, les bananes, les yaourts et les épices et assaisonnements (mayonnaise, vinaigre).

Les aliments très sucrés (biscuit, gâteau) peuvent également exacerber les crises.

A contrario, une alimentation moins calorique et moins riche en graisse et avec plus de fibres avec une diminution de la consommation de biscuit, de gâteau et de noisette ainsi que du café mais une augmentation de la consommation de thé entraîne une diminution des douleurs.

De même, une diminution de la consommation d’aliments riches en polyamines qui ont un rôle dans la modulation des récepteurs NMDA qui activent les processus de sensibilisation permet, chez certaines personnes de diminuer les douleurs.

A vous de lister dans un carnet les aliments qui aggravent ou soulage vos douleurs et de modifier en conséquence votre alimentation.

 

techniques physiques

  • la kinésithérapie, le TENS, l’électroacupuncture

Ces deux derrières méthodes auront pour objectif principal de détendre et décontracter les muscles du plancher pelvien pour apaiser les douleurs du bas ventre mais aussi pour faciliter les relations sexuelles.

kinésithérapie manuelle (y compris la kinésithérapie pelvienne et/ou le traitement des zones gâchettes).

 

D’autres techniques comme la neurostimulation transcutanée (TENS), l’acupuncture, l‘hypnose, la sophrologie, sont également efficaces pour vous aider à contrôler votre douleur.

Parlez-en avec votre médecin, il est votre meilleur conseiller.

Enfin, les méthodes permettant de réduire le stress et d’apprendre à gérer sa douleur ont des effets bénéfiques prouvés : hypnose, yoga, tai-chi, techniques de relaxation, acupunc- ture, ostéopathie ...

Pour alléger votre souffrance et vous assurer un meilleur confort, votre médecin peut vous suggérer des techniques destinées à réduire votre stress, à vous épauler dans votre parcours et à vous apprendre comment gérer votre douleur: psychologie, hypnose, acupuncture, yoga, Qi gong, relaxation...

 

Psychothérapie

L’objectif de la psychothérapie est de vous aider à mieux comprendre vos réactions et à prendre de la distance par rapport à votre douleur.

Elle va également vous aider à corriger les idées négatives, à identifier les facteurs qui entretiennent  votre douleur et leur signification, ainsi qu’à vous fixer des objectifs à atteindre.

Il existe de nombreuses modalités de psychothérapies, à discuter avec votre médecin ou votre psychologue.

Certaines techniques sont plus pragmatiques (thérapies comportementales et cognitives), d’autres sont plus introspectives (psychanalyse).

Certaines sont qualifiées de thérapies brèves, d’autres nécessitent un engagement plus long.

Certaines peuvent vous aider à passer un cap, d’autres à repenser plus largement vos objectifs.

Ces approches ne s’excluent pas et peuvent être complémentaires ou être effectuées successivement.

 

Neuromodulation

Il existe également des dispositifs implantables qui permettent de stimuler ces nerfs sacrés en permanence par une électrode (neuromodulation).

Les résultats sont assez mitigés selon les études, et il existe un risque d’infection dû à l’implantation du boîtier.

 

Traitements chirurgicaux

L’hydrodistension vésicale ou dilatation de la vessie

Elle consiste en l’injection de liquide dans la vessie par cathéter.

Ce liquide peut être de l’eau ou encore de l’héparine aux propriétés anti-inflammatoires et protectrices de la paroi vésicale.

  • Principal avantage : en cas d’effet positif, le soulagement des douleurs durent pendant plusieurs mois.`
  • Inconvénients : les injections d’être répétée régulièrement et l’efficacité s’estompe au fur et à mesure des interventions. En outre, l’injection peut douloureuse et nécessiter une anesthésie générale.

 

La fulguration des lésions de la muqueuse

Cette chirurgie doit être envisagée en dernier recours (2% des cas), lorsque tous les autres traitements ont échoué et que les symptômes deviennent extrêmement invalidants.

La décision doit être prise sur l’avis d’au moins deux médecins car il s’agit souvent d’une chirurgie assez lourde et traumatisante, parfois même inefficace (dans certains cas, les symptômes persistent).

Parmi les différentes interventions possibles, la plus radicale est la cystectomie ou ablation de la vessie.

  • Cette opération impose la mise en place d’une urostomie, qui consiste à relier les uretères (qui acheminent normalement l’urine des reins à la vessie) à la paroi abdominale, permettant l’évacuation de l’urine dans une poche extérieure adaptée.
  • Les interventions de dénervation des racines sacrées (on « coupe » les nerfs qui commandent la vessie, appelés nerfs sacrés) visent à interrompre les messages nerveux douloureux, mais exposent à un risque d’incontinence. Elles sont peu efficaces et ont été abandonnées au Canada et aux Etats-Unis.
  • Afin de pallier la diminution de la capacité de la vessie, une entérocystoplastie d’agrandissement peut être effectuée : elle consiste à prélever une portion d’intestin pour être suturée à la vessie et ainsi l’agrandir. Cette intervention permet de diminuer le nombre de mictions par jour, mais le bout de vessie qui reste en place peut continuer à être douloureux. De plus, l’entérocystoplastie présente des risques et des complications non négligeables (infections chroniques, calculs, perforation...). Cette solution est donc rarement envisagée.
  • Par la suite, la mode de reconstruction peut être soit une entérocystoplastie (agrandissement de la vessie restante à l’aide d’une greffe d’un segment intestinal), soit une dérivation urinaire externe (la mise en place d’une poche externe qui collecte l’urine).

 

Enfin, la chirurgie au laser a été utilisée avec succès pour traiter l’ulcère de Hunner, présent chez 5 à 10 % des patients atteints de CI. L’efficacité du traitement au laser dans les CI non ulcéreuses n’a pas été démontrée et n’est donc pas recommandée. Ces ulcères peuvent aussi être traités par électrocoagulation par les voies naturelles.

Enfin, si vous faites partis des 5 à 10 % des patients qui présentent un ulcère de Hunner, la chirurgie au laser peut vous être proposée devant ses bons résultats. 


 

qui et comment consulter ?

 

Votre douleur vous fatigue, vous inquiète, vous déprime, vous rend nerveux(se)… et vous vous êtes reconnu(e) dans les descriptions qui précèdent,

Vous avez consulté plusieurs intervenants (médecin généraliste, rhumatologue, neurologue, chirurgien, psychiatre, psychologue, kinésithérapeute…), mais ils n’ont pas tous le même discours.

Il se peut aussi que vous ayez déjà consulté plusieurs médecins, généralistes ou spécialistes, et que tous les examens utiles aient été faits et, malgré cela, les traitements poursuivis n’atténuent pas, ou peu, votre douleur.

Rien n’est plus perturbant que des explications ou des avis qui semblent diverger.

Parlez-en à votre médecin traitant.

C’est à lui d’organiser la cohérence nécessaire dans les avis et les traitements.

Si besoin est, c’est lui qui fera appel à au centre d’évaluation et de traitement de la douleur le plus proche de votre domicile dont le principe est de prendre en charge les problèmes de douleur chronique de façon pluridisciplinaire.

 

 

bibliographie
  • Rigaud J. Delavierre D. et al. Traitements spécifiques du syndrome douloureux vésical.
  • Prog Urol 2010 ; 20(12) : 1044-1053.
  • Sibert  L. Rigaud J. et al. Éducation et thérapies parallèles dans la prise en charge thérapeutique des douleurs pelvi périnéales chroniques. Prog Urol 2010 ; 20(12) : 1089-1094.
  • Mouracade P. Lang H. et al. Utilisation des nouveaux critères diagnostiques de la cystite interstitielle dans la pratique quotidienne : à propos de 156 cas. Prog Urol 2008 ; 18(10) : 674-677.
  • Rigaud J. Delavierre D. et al. Approche symptomatique des douleurs vésicales chroniques. Prog  Urol 2010 ; 20(12) : 930-939.


     

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écoutez le Dr Jean-Jacques Labat, neuro-urologue.

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