mieux comprendre la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses : la personne a pratiquement mal partout y compris à la colonne vertébrale.

Son début peut être brutal, suite à un traumatisme, un choc psychologique, une infection… ou progressif puis, évoluer pendant de nombreux mois voire plusieurs années.

En France, 2% de la population souffre de fibromyalgie et la majorité sont des femmes jeunes âgées entre 30 et 50 ans en moyenne.

Quelles sont les manifestations ?

  • Douleurs
    • Elles touchent aussi bien les parties hautes et basses du corps (par rapport à la taille), que les parties droite et gauche ou encore la région axiale.
    • Elles sont reproduites ou aggravées par une simple pression. On parle alors d’allodynie.
  • Autres signes généralement associés 
    • Fatigue chronique, en particulier le matin
    • Troubles du sommeil parfois liés à un syndrome des jambes sans repos
    • Signes dépressifs ou d'anxiété
    • Difficultés à effectuer des tâches quotidiennes ou un exercice physique du fait de la douleur musculaire.

Comment la diagnostiquer ?

  • Tous les examens (radiographie, électromyogramme (EMG), bilan biologique, ou autres (scanner ou IRM)) sont normaux : il n’existe pas de lésion démontrée.

D'où vient ma douleur ?

  • On pense actuellement qu’il s’agit d’un dysfonctionnement des mécanismes centraux de contrôle de la douleur qui crée un état d’hypersensibilisation avec hyperalgésie, allodynie et diminution du seuil de perception de la douleur.
  • A cette sensibilisation centrale, s’ajouteraient des mécanismes d’amplification périphérique avec recrutement des nocicepteurs silencieux.
  • Ces deux mécanismes centraux et périphériques s’associent pour favoriser la chronicisation de la douleur
     
  • Cette maladie n’est pas due à une atteinte grave du muscle ou du nerf. Il n’y a pas de myopathie ou de maladie neurologique, la vie de la personne n’est pas en danger et il n’y a pas de risque de paralysie.
  • Il s’agit véritablement d’une douleur que la personne endure au quotidien

Mieux vivre avec une fibromyalgie

Lorsqu’on a mal, la première réaction est de chercher à prendre des antalgiques. Pourtant, dans la fibromyalgie, la plupart des antalgiques ont une efficacité modérée et/ou inconstante.

L’approche de traitement recommandée repose sur une prise en charge personnalisée et multidisciplinaire, adaptée aux symptômes que la personne ressent et à ses besoins.

  • En 1ère intention : des thérapies non médicamenteuses et en particulier, de l’exercice physique 
  • De l’éducation thérapeutique pour bien comprendre sa maladie et les symptômes, comprendre le traitement et développer sa motivation pour gagner en autonomie.
  • Lorsque les thérapies non médicamenteuses n’ont pas permis d'améliorer significativement la qualité de vie, des médicaments peuvent être associés pour lutter contre la douleur, les troubles du sommeil…

Activité physique 

  • C'est un élément essentiel du traitement de la fibromyalgie.
  • Elle est efficace contre la douleur, le handicap fonctionnel et elle améliore aussi le bien-être.
  • Elle est dénuée d'effets indésirables, si elle est pratiquée de manière mesurée et progressive en choisissant le type d’activité qui convient le mieux : exercices musculaires doux de type renforcement avec ou sans étirement (stretching, gymnastique), marche, nager à la piscine, faire du vélo…
  • Les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai chi, qi gong, etc.) ont aussi un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie.

Accompagnement thérapeutique

  • Bénéficier d’un accompagnement thérapeutique, c’est acquérir des compétences, développer sa motivation, apprendre à planifier ses activités et devenir un vrai partenaire en créant une alliance efficace avec votre médecin, votre kinésithérapeute, votre psychologue…

Autres traitements non médicamenteux

  • Techniques physiques
    • L’application de chaleur (bouillotte, un séchoir à cheveux, un bain chaud, des packs “chaleur”... ) soulage la douleur par un renforcement des contrôles inhibiteurs qui “ferme la porte“ aux messages douloureux associé à un effet relaxant musculaire qui induit une augmentation du seuil de la douleur. 
    • Certaines personnes sont plutôt soulagées par le froid avec un gant de toilette humide par exemple, quelques glaçons, des macarons à base de menthol, des packs de froid.
    • Neurostimulation transcutanée (TENS), acupuncture, cures thermales, yoga, tai chi, qi gong... sont d'autres techniques qui aident à contrôler la douleur et améliorer la qualité de vie.
  • Relaxation et méditation
    • La relaxation qui correspond à un état de calme et de relâchement musculaire associé à une diminution de la fréquence respiratoire et cardiaque présente de nombreux bénéfices :
      • Elle permet de prendre l’habitude de décontracter les muscles et d’éviter certaines postures, sources de tensions physiques.
      • Elle aide aussi à mieux gérer les situations de stress qui augmentent habituellement la douleur sans chercher à l’éviter et apprend à réagir de façon mieux adaptée.
    • La relaxation est une technique qui s’apprend grâce à un entraînement progressif quotidien afin de l’utiliser dans la vie courante, dès qu’une tension intérieure se manifeste.
  • Psychothérapie
    • L'objectif est d'aider à mieux comprendre ses propres réactions et à prendre de la distance par rapport à vos douleurs.
    • Elle va également aider à corriger les idées négatives et( à identifier les facteurs qui entretiennent votre douleur ainsi que leur signification.
    • Il existe de nombreuses modalités, elles ne s’excluent pas et peuvent être complémentaires ou être effectuées successivement :
      • Certaines sont plus pragmatiques (thérapies comportementales et cognitives) et d’autres plus introspectives (psychanalyse).
      • Certaines peuvent aider à passer un cap, d’autres à repenser plus largement ses objectifs.
      • Certaines sont qualifiées de thérapies brèves, d’autres nécessitent un engagement plus long.

Traitements médicamenteux

  • Antalgiques
    • Seul, le tramadol qui a une action centrale a montré une certaine efficacité sur la douleur ainsi que sur les indices fonctionnels et la qualité de vie.
    • Les morphiniques ou opioïdes forts ne sont pas recommandés.
  • Les médicaments efficaces dans la fibromyalgie sont les antidépresseurs et les antiépileptiques.
    • Antidépresseurs
      • ils agissent sur la sérotonine et la noradrénaline, deux substances présentes dans le cerveau qui interviennent dans le contrôle des douleurs neuropathiques.
      • Ils sont donc souvent prescrits non pas comme antidépresseurs, mais pour leur action antalgique propre.
      • Outre leur action sur la douleur, ils vont également permettre d’améliorer votre sommeil et votre bien-être.
      • La dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement par palier de 2 à 3 jours, si nécessaire.
    • Antiépileptiques (encore appelés anticonvulsivants)
      • Ils permettent de diminuer l’excitabilité des fibres nerveuses et donc, de soulager les douleurs neuropathiques de la fibromyalgie.
      • Comme pour les antidépresseurs : la dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement afin de rechercher la dose la plus efficace et réduire au maximum les effets secondaires.

Qui et comment consulter ?

  • Votre douleur vous fatigue, vous inquiète, vous déprime, vous rend nerveux(se)… et vous vous êtes reconnu(e) dans les descriptions qui précèdent.
  • Vous avez consulté plusieurs intervenants (médecin généraliste, rhumatologue, neurologue, chirurgien, psychiatre, psychologue, kinésithérapeute…), mais ils n’ont pas tous le même discours.
  • Il se peut aussi que vous ayez déjà consulté plusieurs médecins, généralistes ou spécialistes, et que tous les examens utiles aient été faits et, malgré cela, les traitements poursuivis n’atténuent pas, ou peu, votre douleur.
  • Rien n’est plus perturbant que des explications ou des avis qui semblent diverger.

Parlez-en à votre médecin traitant. C’est à lui d’organiser la cohérence nécessaire dans les avis et les traitements.
Si besoin est, c’est lui qui fera appel à au centre d’évaluation et de traitement de la douleur le plus proche de votre domicile dont le principe est de prendre en charge les problèmes de douleur chronique de façon pluridisciplinaire.

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