mieux comprendre la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses : la personne a pratiquement mal partout y compris à la colonne vertébrale.

En France, 2% de la population souffre de fibromyalgie. C'est une estimation.
La majorité sont des femmes jeune âgées entre 30 et 50 ans en moyenne.

Les douleurs touchent aussi bien les parties hautes et basses du corps (par rapport à la taille), que les parties droite et gauche ou encore la région axiale.
Elles sont reproduites ou aggravées par une simple pression. On parle alors d’allodynie.
Elles s’accompagnent souvent de nombreux autres symptômes, variables selon les personnes :

  • de la fatigue chronique, en particulier le matin
  • des troubles du sommeil parfois liés à un syndrome des jambes sans repos
  • des signes dépressifs ou des troubles anxieux
  • des difficultés à effectuer des tâches quotidiennes ou un exercice physique du fait de la douleur musculaire.

Son début peut être brutal, suite à un traumatisme, un choc psychologique, une infection… ou d’installation progressive puis évolue souvent pendant de nombreux mois voire plusieurs années.

Tous les examens (radiographie, électromyogramme (EMG), bilan biologique, ou autres (scanner ou IRM)) sont normaux : il n’existe pas de lésion démontrée.

comment ça fonctionne ?

On pense actuellement qu’il s’agit d’un dysfonctionnement des mécanismes centraux de contrôle de la douleur qui crée un état d’hypersensibilisation avec hyperalgésie, allodynie et diminution du seuil de perception de la douleur.

A cette sensibilisation centrale, s’ajouteraient des mécanismes d’amplification périphérique, avec recrutement des nocicepteurs silencieux.

Ces deux mécanismes centraux et périphériques s’associent pour favoriser la chronicisation de la douleur

Cette maladie n’est pas due à une atteinte grave du muscle ou du nerf.

Il n’y a pas de myopathie ou de maladie neurologique, la vie de la personne n’est pas en danger.  

De même, il n’y a pas de risque de paralysie.

Il s’agit véritablement d’une douleur que la personne endure au quotidien.

On a souvent affirmé que cette douleur était due à des troubles psychologiques.

  • Si la personne fibromyalgique souffre plus que la population normale d’anxiété ou de dépression, ces troubles psychologiques ne sont pas la cause primaire de la fibromyalgie.
  • Les troubles anxieux sont souvent présents avant l’apparition des douleurs (77% des patients) et la dépression plutôt postérieure à la douleur.
  • Dans tous les cas, il est important de vérifier si vous présentez de tels troubles et de les prendre en charge car ils contribuent à votre souffrance.

Faites confiance à votre médecin et n’hésitez pas à lui poser vos questions.

mieux vivre avec…

Lorsqu’on a mal, la première réaction est de chercher à prendre des antalgiques.

Pourtant, dans la fibromyalgie, la plupart des antalgiques ont une efficacité modérée et/ou inconstante.
L’approche de traitement recommandée repose sur une prise en charge personnalisée et multidisciplinaire, adapté aux symptômes de fibromyalgie qui lui sont propres et à ses besoins.

  • Des thérapies non médicamenteuses en première intention et en particulier de l’exercice physique 
  • De l’éducation thérapeutique pour bien comprendre sa maladie et les symptômes, comprendre le traitement et développer sa motivation pour gagner en autonomie
  • Lorsque les thérapies non médicamenteuses n’ont pas suffit à améliorer significativement la qualité de vie, des médicaments peuvent être associés pour lutter contre la douleur, les troubles du sommeil…

L’activité physique

Éviter toute activité de peur d’augmenter la douleur est néfaste et ne fait qu’aggraver la situation.

Faire une activité trop longtemps jusqu’à reprise de la douleur est également néfaste puisque, du fait de la douleur, vous resterez ensuite au repos plusieurs jours.

En synthèse : “forcer puis ne rien faire” doit être évité au maximum.

L’activité physique est un élément essentiel du traitement de la fibromyalgie. Il est efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel. Il améliore aussi le bien-être.

En outre, il est dénué d'effets indésirables, s'il est bien pratiqué. C’est –à-dire de manière mesurée et progressive.

Enfin, pour augmenter votre niveau d’activité, il est important de choisir le type d’activité qui vous convient le mieux.

Ce peut être des exercices musculaires doux de type renforcement avec ou sans étirement (stretching, gymnastique), de la marche, nager à la piscine, faire du vélo d’appartement…

Les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai chi, qi gong, etc.) semblent avoir un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie.

Quelques conseils à respecter

  • Débuter par des activités faciles à réaliser en vous mettant en situation de réussite, c’est-à-dire à un niveau accessible immédiatement et non à celui atteint avant la douleur
  • Pratiquer ces activités régulièrementquotidiennementen évitant de dépasser ses limites
  • Avant de démarrer, se préparer avec des exercices de relaxation musculaire et de respiration)
  • Commencer par de petits programmes, sans chercher la performance. Par exemple : nagez d’abord 10 minutes ou 3 longueurs ou  marchez 10 minutes ou 300 mètres.
  • Pratiquer l’activité dans un état de relaxation générale et alterner des pauses de récupération et des périodes d’activité
  • Savoir fractionner l’activité dans la journée : plusieurs petites périodes sont plus profitables qu’une longue séance !
  • Augmenter les activités progressivement et régulièrement (par exemple, après 10 minutes, passez à 15 minutes de marche ou 350 mètres ou marchez plus rapidement)
  • Etre motivé(e), raison pour la quelle il est important de choisir une activités qui vous plait
  • Choisir des activités qui correspondent réellement à vos objectifs.

l’accompagnement thérapeutique

Connaître la maladie dont on souffre, comprendre ce qu’est et ce que représente la douleur chronique permet d’être plus autonome et de mieux contrôler la douleur.
Décrire sa douleur et son intensité, identifier les circonstances d’apparition ainsi que les moments de bien-être permet de vous fixer des objectifs que vous pourrez ensuite faire évoluer.
Surveiller les prises de médicaments est un moyen pour faciliter l’adaptation de votre traitement par votre médecin.

Bénéficier d’un accompagnement thérapeutique, c’est acquérir des compétences, c’est développer sa motivation, c’est apprendre à planifier ses activités et devenir un vrai partenaire en créant une alliance efficace avec votre médecin, votre kinésithérapeute, votre psychologue…

 

 

Les traitements non médicamenteux

Les techniques physiques

L’application de chaleur soulage la douleur, avec une bouillotte, un séchoir à cheveux, un bain chaud, des packs “chaleur”.

L’effet antalgique de la chaleur est dû à un renforcement des contrôles inhibiteurs qui “ferme la porte“ aux messages douloureux et à un effet relaxant musculaire qui induit une augmentation du seuil de la douleur.

Certaines personnes sont plutôt calmés par le froid, avec un gant de toilette humide par exemple, quelques glaçons, des macarons à base de menthol, des packs de froid.

A vous de tester ces différents moyens et d’utiliser ceux qui se révèlent efficaces pour calmer une crise ou tout simplement apaiser la douleur.

D’autres thérapies non médicamenteuses comme la neurostimulation transcutanée (TENS), l’acupuncture, les cures thermales, le yoga, le tai chi, le qi gong, etc.,... peuvent le cas échéant vous aider à contrôler votre douleur et améliorer votre qualité de vie.

 

Relaxation et méditation

Avez vous remarqué que le stress, les contrariétés, les tensions sont des facteurs qui accentuent votre douleur ?

La douleur est, elle aussi, un stress en soi surtout lorsqu’elle est intense et qu’elle dure.

La relaxation qui correspond à un état de calme et de relâchement musculaire associé à une diminution de la fréquence respiratoire et cardiaque présente de nombreux bénéfices :

  • Physiquement, elle va vous permettre de prendre l’habitude de décontracter les muscles et d’éviter certaines postures, sources de tensions physiques.
  • Elle va vous aider à mieux gérer les situations de stress qui augmentent habituellement la douleur sans chercher à l’éviter
  • Ella va vous apprendre à réagir de façon mieux adaptée.

Cela implique aussi d’apprendre à ne plus chercher à éviter une situation mais, au contraire, à s’y confronter en se détendant au maximum avec des pensées positives.
Ainsi, la relaxation permet de rompre le cercle vicieux de la douleur et relaxation devient alors une arme personnelle efficace contre la douleur, les contractions musculaires, le stress et les insomnies.

La relaxation est une technique qui s’apprend grâce à un entraînement progressif quotidien afin de l’utiliser dans la vie courante, dès qu’une tension intérieure se manifeste.

Les médicaments

Les antalgiques

Seul, le tramadol qui a une action centrale a montré une certaine efficacité sur la douleur ainsi que sur les indices fonctionnels et la qualité de vie.

Quant aux morphiniques ou aux opioïdes forts, ils ne sont pas recommandés.

Les médicaments efficaces dans la fibromyalgie sont les antidépresseurs et les antiépileptiques.

 

Les antidépresseurs

Les antidépresseurs agissent sur la sérotonine et la noradrénaline, deux substances présentes dans le cerveau qui interviennent dans le contrôle des douleurs neuropathiques.

Ils sont donc souvent prescrits dans la fibromyalgie non pas comme antidépresseurs, mais pour leur action antalgique propre.

Outre leur action sur la douleur, ils vont également permettre d’améliorer votre sommeil et votre bien-être.

La dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement par palier de 2 à 3 jours, si nécessaire.

 

Les antiépileptiques (encore appelés anticonvulsivants)

Les antiépileptiques permettent de diminuer l’excitabilité des fibres nerveuses et donc, de soulager les douleurs neuropathiques de la fibromyalgie.

Comme pour les antidépresseurs : la dose efficace est variable en fonction des personnes et le traitement débutera par des doses faibles à augmenter progressivement afin de rechercher la dose la plus efficace et réduire au maximum les effets secondaires.

La psychothérapie

L’objectif de la psychothérapie est de vous aider à mieux comprendre vos réactions et à prendre de la distance par rapport à votre douleur.

Elle va également vous aider à corriger les idées négatives, à identifier les facteurs qui entretiennent  votre douleur et leur signification, ainsi qu’à vous fixer des objectifs à atteindre.

Il existe de nombreuses modalités de psychothérapies, à discuter avec votre médecin ou votre psychologue.

  • Certaines techniques sont plus pragmatiques (thérapies comportementales et cognitives), d’autres sont plus introspectives (psychanalyse).
  • Certaines sont qualifiées de thérapies brèves, d’autres nécessitent un engagement plus long.
  • Certaines peuvent vous aider à passer un cap, d’autres à repenser plus largement vos objectifs.

Ces approches ne s’excluent pas et peuvent être complémentaires ou être effectuées successivement.
Elles ont monté un intérêt pour les personnes qui présentent des troubles de l'humeur ou qui peinent à s'adapter à leur fibromyalgie.
Elles peuvent également réduire de manière durable les symptômes douloureux et le handicap, et à soulager les troubles de l'humeur.

 

qui et comment consulter ?

Votre douleur vous fatigue, vous inquiète, vous déprime, vous rend nerveux(se)… et vous vous êtes reconnu(e) dans les descriptions qui précèdent.

Vous avez consulté plusieurs intervenants (médecin généraliste, rhumatologue, neurologue, chirurgien, psychiatre, psychologue, kinésithérapeute…), mais ils n’ont pas tous le même discours.

Il se peut aussi que vous ayez déjà consulté plusieurs médecins, généralistes ou spécialistes, et que tous les examens utiles aient été faits et, malgré cela, les traitements poursuivis n’atténuent pas, ou peu, votre douleur.

Rien n’est plus perturbant que des explications ou des avis qui semblent diverger.

Parlez-en à votre médecin traitant.

C’est à lui d’organiser la cohérence nécessaire dans les avis et les traitements.

Si besoin est, c’est lui qui fera appel à au centre d’évaluation et de traitement de la douleur le plus proche de votre domicile dont le principe est de prendre en charge les problèmes de douleur chronique de façon pluridisciplinaire.

 

bibliographie

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écoutez le Dr P. Giniès, algologue au CHRU de Montpellier

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